Carta al gobernador en relación a la supervivencia de las personas con discapacidad durante la pandemia del COVID-19

Lea la carta escrita por nuestra Directora Ejecutiva y varias organizaciones afines al gobernador Jared Polis, en relación a la supervivencia de las personas con discapacidad durante la pandemia COVID-19.

1. Colorado Cross-Disability  Coalition
2. 1385 S Colorado Blvd., #610-A
3. Denver, CO 80222

1. Julie Reiskin
2. Directora Ejecutiva
3. Jreiskin@ccdconline.org
4. 720.961.4261 (Directo)
5. 303.648.6262 (Fax)

March 25, 2020 vía Correo Electrónico

1. Honorable Jared Polis
2. Colorado State Capitol
3. 200 E. Colfax Room 136
4. Denver, CO 80203

Re: Supervivencia de las personas con discapacidad durante la pandemia COVID-19

Deseamos comenzar esta carta agradeciéndole por su extraordinario liderazgo durante esta crisis. A diferencia de nuestros compañeros en otros estados, hemos sido incluidos en las decisiones de políticas y estamos trabajando de cerca con miembros de su equipo (como Elizabeth Arenales) y su gabinete (Kim Bimestefer, Michelle Barnes, Jill Hunsaker-Ryan y otros.  Apreciamos el estar involucrados y que nos permitan ayudar a su administración a tomar las mejores decisiones en esta horrenda situación.

Las personas con discapacidad y con problemas crónicos de salud son doblemente vulnerables durante esta crisis del COVID-19, ellas son vulnerables de adquirir el virus, sufrir efectos más severos, así como también son vulnerables a sufrir discriminación de los servicios de salud y que se les niegue el cuidado necesario.  Como resultado, las personas con discapacidad y enfermedades crónicas están experimentando creciente miedo y ansiedad, además de cualquier síntoma físico de la infección viral. Necesitamos su liderazgo continuo para comunicar y asegurar que Colorado protegerá el derecho y el acceso de las personas con discapacidad de todas las edades,  al cuidado necesario. 

Colorado posee una comunidad de personas con discapacidad fuerte y unida que incluye a ADAPT, Centers for Independent Living, Capítulos de ARC, Disability Law Colorado, numerosas organizaciones que representan grupos de discapacidades específicas como Colorado Mental Wellnes Network, The National Federation of the Blind Colorado Chapter, así como Colorado Commission for the deaf, Hard of Hearing, and DeafBlind. Colorado Cross Disability Coalition  (CCDC) es la organización más grande que abarca todo el estado y está compuesta y dirigida por y para personas con todo tipo de discapacidades, estamos trabajando para coordinar con esta maravillosa comunidad para ayudar con información actualizada, opiniones y diseminación hacia su equipo en asuntos de políticas.  Nos consideramos afortunados de contar con esta comunidad fuerte y unida.  Esta carta ha sido escrita en representación de  varias de estas organizaciones, queríamos enviarla pronto, por ello no tomamos el tiempo para que todos firmaran físicamente, pero por favor note las organizaciones que firman más abajo.

CCDC y las demás le agradecen las acciones prontas y decisivas que ha tomado para proteger a la población de Colorado del COVID-19, reducir la propagación del virus y aplanar la curva.  Su liderazgo protegerá a las personas con discapacidades y sus familias de la rápida propagación del virus, incluyendo los incrementos diarios de muertes. Nuestra comunidad le pide ahora que tome los siguientes pasos para asegurar que las personas con discapacidad reciban un cuidado de salud efectivo y equitativo, lo que a su vez, contribuirá a mantener la salud de todos los coloradenses.

Prevenir y Prohibir el “Racionamiento” Médico Basado en la Discapacidad.

La perspectiva de escasez de personal y equipo médico, para tratar a aquellos severamente enfermos por el COVID-19, ha traído a discusión el  “racionamiento”  del cuidado médico.

La crisis del coronavirus representa retos serios para nuestros sistemas de salud, pero la ley federal, incluyendo la ADA, Sección 504, la Sección 1557 de la ACA, y Colorado Anti-Discrimination Act (CADA)-Ley Anti Discriminación de Colorado- prohíben cualquiera y toda medida de “racionamiento” por parte de entidades públicas o privadas, en base a cualquier discapacidad.  Negar servicios a personas discapacitadas que pudieran beneficiarse de los mismos es ilegal.

Más aún, las acciones prontas y eficientes ahora, pueden prevenir y/o aminorar la necesidad de decisiones insostenibles de racionamiento.  Existen reservas adicionales de ventiladores y otros equipos médicos en los hospitales y en el Departamento de Defensa de los Estados Unidos y en los Centros para Control y Prevención de Enfermedades¹.  Colorado debe seguir sus enunciados de política para localizar estas reservas en base a la necesidad objetiva, y distribuirlas por todo el estado a fin de que los trabajadores de salud las tengan en el sitio donde se necesitan.²   Si se supone que estos equipos y suministros pueden ser insuficientes, Colorado debe procurar mayores cantidades de equipo y suministros.

Las personas esperan información objetiva, honestidad y seguridad.  Como Gobernador, usted es la persona indicada para comunicar los esfuerzos que realiza el estado y así aliviar el miedo y la ansiedad que se ha extendido entre las poblaciones vulnerables, incluyendo los coloradenses discapacitados.

Pedimos con carácter urgente al Gobernador y las agencias estatales, que emitan directivas a los planes de salud, seguros, hospitales y otros proveedores de servicios médicos, que cumplan sus obligaciones ante las leyes estatales y federales sobre no discriminación por discapacidad, durante la crisis por el coronavirus, lo que incluye la asignación de recursos médicos escasos.  Estas directivas deberán incluir lo siguiente:

• La presencia de una discapacidad, incluyendo una discapacidad significativa, no es una base permisible para negar a las personas acceso al cuidado o para darle menor prioridad en el cuidado.
• El hecho que una persona con discapacidad tenga menores posibilidades de sobrevivir, no es una base permisible para negarle el cuidado, o para asignarle menor prioridad para recibir la atención que necesita, estas personas tienen derecho a recibir atención en base de igualdad a las demás.
• El hecho que una persona con discapacidad pueda requerir acomodación razonable durante el tratamiento o tratamiento más intensivo, no es una base permisible para negarle el tratamiento, o asignarle menor prioridad.
• Todas las decisiones médicas sobre el cuidado, deben basarse en las evidencias médicas objetivas y actualizadas y no sobre suposiciones generales acerca de la discapacidad de la persona.  Las decisiones sobre el tratamiento no se deberán hacer sobre la idea equivocada que las personas con discapacidad tienen una menor calidad de vida.

Se debe permitir a las entidades cubiertas, priorizar a quienes tienen mayor urgencia de atención y demorar a quienes presentan menos urgencia.  No tienen que asignar recursos escasos a personas que no tienen una posibilidad razonable de sobrevivir.  Pero las personas con discapacidad no deben encarar discriminación al buscar cuidado para mantener la vida, si se pueden beneficiar de ello.  La vida de las personas con discapacidad es igual de valiosa que la de las personas sin capacidad.   Las decisiones de cuidado de salud basadas en devaluar la vida de una persona discapacitada son discriminatorias.  Los beneficios deben darse en base a la evidencia médica, no en suposiciones sobre la vida del paciente.

Asegurar el Acceso a Servicios en el Hogar y la Comunidad y Servicios Relacionados.

Las personas con diferentes discapacidades que dependen de asistencia para el cuidado personal, enfrentan un dilema durante la crisis del COVID-19.  Ninguna persona con discapacidad debiera tener que escoger entre pescar un virus que es potencialmente mortal o recibir la atención que necesita para realizar actividades fundamentales como utilizar el baño, vestirse, comer, etc. Los asistentes de cuidado personal, sean o no pagados, no deberían tener que realizar su trabajo sin equipo de protección  para asegurar su bienestar y el continuo bienestar de su familia y de los demás clientes con discapacidad, o enfrentar el dilema ético de brindar los servicios, mientras se comienzan a  sentir  enfermos.

Las siguientes medidas se necesitan para preservar el bienestar de las personas con discapacidad, mientras se encuentran resguardadas:

• Establecer fondos para pagar a todo asistente personal, que no pueda trabajar los horarios regulares, sea por enfermedad o porque debe entrar en cuarentena al haber sido expuesto, esto también debe cubrir cualquier cliente del programa CDASS de Medicaid  y clientes de pago privado. Las agencias privadas de cuidado en el hogar, grandes y pequeñas, deberían poder disponer de fondos otorgados para pagar a sus trabajadores
• Establecer fondos y registros de asistentes personales (PCA), de pago público o privado, que funcionen como sustitutos y establecer un flujo de personal alternativo, a fin de que los servicios de atención personal puedan darse cuando el asistente asignado no pueda trabajar.
• Proveer y distribuir eficientemente equipo protector para los asistentes personales pagados y no pagados, lo que incluye familia, amigos y voluntarios que están prestando servicios de atención personal. Mientras la escasez haga esto imposible, proveer fondos para sustitutos como bolsas de basura, guantes de limpieza, respiradores industriales, trajes de enfermero (scrubs), etc.
• Continuar incluyendo a los proveedores específicos de las personas con discapacidad, (pagados o no, en contrato formal o no) dentro de los lineamientos guías, en las categorías de “negocios esenciales” y “personal esencial”, tal como los asistentes de cuidado personal públicos y privados, transporte público y “paratransit”, proveedores por contrato privado de “Non Emergency Medical Transportation” (NEMT), proveedores y reparadores de equipo médico durable y veterinarios.

Aún interrupciones cortas en servicios de los asistentes personales, pueden conducir a empeoramiento de la salud y a hospitalización o institucionalización innecesarias y contrarias a los principios adoptados por la Corte Suprema en Olmstead v.L.C., 527 U.S. 581 (1999).  Estos riesgos son agudamente elevados por los peligros que plantea el coronavirus.

CCDC y los signatarios de la presente, impulsamos los siguientes pasos adicionales para asegurar que los coloradenses discapacitados estén seguros en sus hogares y en la comunidad con apoyo durante la crisis del COVID-19:

Asegurar que la información exacta y actualizada sobre el avance del COVID-19 en Colorado, sea completamente accesible en impresión alterna y formatos en línea.

• Apreciamos ver a los intérpretes de lenguaje de señas en todas sus conferencias de prensa, por favor asegúrese que todos sus videos lleven subtítulos adecuadamente puestos (sólo activar el subrayado de youtube no funciona).  Apreciamos la sobresaliente respuesta de su personal, en especial de la Teniente Jefa de Personal de la Oficina del Gobernador Cristina Martínez, María de Cambra en su equipo de Comunicaciones y  Theresa Montano en OIT, cuando ha habido algún error en la accesibilidad de algún documento. Esperamos que ese proceso mejore para asegurar que no suba ningún documento que no sea totalmente accesible para las personas que utilizan la tecnología de lectura en pantalla.
• También impulsamos que los documentos esenciales sean traducidos a los idiomas más utilizados, adaptados a personas con una limitada capacidad de lectura y disponible en Lenguaje de Señas, así como disponible en videos subtitulados.  Esto debe aplicarse no solamente a  las órdenes ejecutivas, sino también a instrucciones que son importantes, incluyendo cómo solicitar desempleo, protocolos de pruebas, de prevención. Etc.
• Requerir a todas las aseguradoras que operan en Colorado que brinden información plenamente accesible, clara actualizada y fácil de encontrar, acerca de las coberturas dentro y fuera de la red de proveedores, para el COVID-10, tanto la prueba como el tratamiento.
• Requerir a los proveedores de servicios públicos y de internet, que mantengan funcionando los servicios de gas, electricidad, agua, teléfono e internet a las personas mayores y a las discapacitadas.
• Requerir de las aseguradoras privadas y públicas que, al priorizar los tratamientos y procedimientos de salud, consideren, antes de cancelarlos, no únicamente la categoría de  “voluntario/no urgente”, sino las posibles condiciones subyacentes y las discapacidades de la persona que debe recibir el tratamiento o procedimiento.
• Continuar proporcionando ADA “paratransit”, NEMT  y servicios “on demand”, incluyendo viajes a las tiendas de comida, instalaciones médicas y puestos de prueba de COVID-19.  Mantener el servicio ADA “paratransit”, en las áreas donde el servicio de transporte público ha sido suspendido o reducido, como en Summit y Gunnison.
• Proteger a los pasajeros y a los trabajadores proporcionando artículos de protección a los trabajadores del transporte, incluyendo NEMT y a los trabajadores de limpieza.
• Establecer una amplia moratoria en todo el estado, de los desalojos y desahucios y detener la cancelación de beneficios públicos, incluyendo las acciones administrativas que resulten en la terminación de beneficios públicos.  También pedimos que se suspendan las investigaciones de fraude, pues esto no es un buen uso de los fondos y podría poner en peligro a  las personas que están en riesgo.

Asegurar Servicios Legales y Respuestas Afirmativas y Prontas a las Posibles Violaciones a los Derechos de los Coloradenses con Discapacidad. 

Pedimos que Colorado tome medidas para reforzar con recursos humanos y financieros a las organizaciones que prestan servicios legales en el estado, para asegurar que tengan la capacidad de representar prontamente a las personas que puedan sufrir “racionamiento” médico basado en su discapacidad,  cualquier institucionalización involuntaria e innecesaria, desahucios, problemas con sus beneficios y otras formas de discriminación en las pruebas o el tratamiento del COVID-19.

Por anteriores desastres sabemos que la necesidad de servicios legales tiende a alcanzar un punto máximo entre 2 y 12 meses después que el desastre “termina”.  Se necesitará apoyo adicional durante el próximo año.  Específicamente “Disability Law Colorado”, “Colorado Legal Services”, “Colorado Cross Disability Coalition”, “Civil Rights Education and Enforcement Center”, y “The Colorado Center for Law and Policy”, necesitarán apoyo para ayudar en las necesidades de los coloradenses con discapacidad de bajos ingresos. 

Más todavía, pedimos que Colorado y sus Agencias, respondan de  manera pronta y efectiva a cualquier queja o reporte de que los derechos de las personas con discapacidad están siendo atropellados. Esto debe incluir priorización y coordinación de los procedimientos administrativos para la recepción de quejas en todas las agencias pertinentes, a fin de responder afirmativamente y con autoridad a cualquier reporte formal e informal.

Nuestro estado ha sido por mucho tiempo el líder en la protección del cuidado de la salud, la protección de los derechos civiles y la accesibilidad para las personas con discapacidad .  Colorado, como el hogar de Atlantis Community, la organización que creó ADAPT, es el lugar de nacimiento del internacionalmente conocido movimiento por los derechos de las personas con discapacidad.  Le daríamos la bienvenida a la oportunidad de trabajar con su administración para asegurar que las personas con discapacidad, reciben un trato igual y efectivo en el cuidado de su salud, durante la crisis del COVID-19, bajo los términos detallados arriba.

Sinceramente,

1. Julie Reiskin, Directora Ejecutiva, Colorado Cross Disability Coalition
2. Alissa Wonnacot, Association for Community Living, Boulder and Broomfield Counties
3. Martha Mason, Directora Ejecutiva, Southwest Center for Independence
4. Wilfred Romero, The Arc-Pikes Peak Region
5. Darla Stuart, Directora Ejecutiva, The Arc of Aurora
6. Larry McDermott, The Arc of Weld County
7. Timothy Fox, Abogado, Socio Mayoritario, Civil Rights Education and Enforcement Center
8. Sarah Froelich, Chronic Care Collaborative
9. Lisa Franklin, Directora Ejecutiva, Parent to Parent
10. Candie Burnham, Directora Ejecutiva, Atlantis Community Inc.
11. Robert A. Lawhead, Colorado Developmental Disabilities Council
12. Christiano Sosa, Director Ejecutivo, The Arc of Colorado
13. Hope Hyatt, Colorado Mental Wellnes Network
14.  Christine Fallebell, The American Diabetes Association
15. Ian Engle Director Ejecutivo, Northwest Colorado Center for Independence
16. Jessalyn Hampton, National MS Society
17. Judith I. Ham, Ability Connection Colorado
18. Eileen Doherty, Colorado Gerontological Society
19. Barbara Henry, Domino Service Dogs
20. Linda Skaflen, Directora Ejecutiva, The Arc of Adams County

1. ¹Dan Lamothe, “El Pentágono ofrece respiradores, ventiladores y laboratorios al expandir la respuesta al coronavirus” Washington Post, 17 de marzo 2020 (al describir la salida de 5 millones de mascarillas y 2000 ventiladores de las reservas militares),  www.washingtonpost.com/nationalsecurity202030/17-offersrespirators-ventilators-labs-expanding-coronavirus-response/,
2. ²Surge  Standards,  Foundational  Knowledge,  numbers 8.4.3,  la distribución de los ventiladores para la pandemia de influenza,  http://www.cidrap.umn.edu.sites/default/files/public/php/258/258_foundation.pdf (English) La distribución de ventiladores de las reservas del estado y federales, debe tomar en cuenta la proporción de la población y los recursos disponibles, designando los recursos adecuados a los más vulnerables, que son más propensos a sufrir el mayor impacto en cualquier desastre.